Leyendo antes de hablar: aprendiendo sobre las habilidades mentales de los niños con síndrome de Down

Sue Buckley, BA, CPsychol, AFBPsS
Professor of the Psychology of Developmental Disability
© The University of Portsmouth Inaugural Lectures, 9 May 1996. Acting Vice-Chancellor: Dr. Michael Bateman, BA, PhD
© The Down Syndrome Educational Trust 1997. Todos los derechos reservados
  Traducción: Jaqueline Constante
Intérprete Público Autorizado
Ciudad de Panamá, República de Panamá
Translations: Click for original English text


Introducción
El propósito de esta conferencia es brindarle una perspectiva sobre la investigación que mis colegas y yo hemos realizado durante los últimos dieciséis años. Nuestro objetivo ha sido el de entender los motivos del atraso en el desarrollo cognoscitivo del niño con síndrome de Down a fin de poder desarrollar un remedio óptimo y efectivo y estrategias educativas para ellos. Nuestro programa de investigación ha sido continuo, existiendo hallazgos de un estudio que conllevan a otro. Algunos de nuestros hallazgos más interesantes fueron identificados por casualidad, no siempre supimos cómo formular las preguntas, y espero poder transmitirles lo interesante y gratificante que el trabajo ha sido. Les ilustraré como hemos obtenido un mayor entendimiento de las dificultades específicas de aprendizaje de los niños con síndrome de Down y, al hacerlo, como aprendimos sobre la dinámica y manera interactiva en que las habilidades mentales tales como el habla, lectura y memoria se desarrollan. También argumentaré que nuestros hallazgos pueden tener significado para los niños con otros impedimentos tales como la sordera o el autismo.
El trabajo es y ha sido un esfuerzo de equipo, no solamente con mis colegas en la Universidad cuyo trabajo reconoceré según informó sobre los estudios, pero también con los padres y los niños que estudiamos. Es más, el trabajo fue iniciado por un padre.

Datos Esenciales
En 1980, comencé a investigar las habilidades mentales de los niños con síndrome de Down en Portsmouth, después de haber recibido una carta de un padre, Leslie Duffen, describiendo cómo había descubierto que su hija Sarah podía comenzar a aprender a leer a la edad de tres años. Sarah nació con síndrome de Down. A la edad de tres, apenas empezaba a imitar y usar palabras sencillas en su lenguaje. Leslie le enseñó a Sarah a leer en las tarjetas las palabras que él quería que ella pudiera usar en su lenguaje y observó que ella comenzaba a usar las palabras que había aprendido en la forma impresa mucho más rápido que aquellas palabras que había experimentado en la forma hablada.
Cuando Leslie me escribió en 1979, Sarah tenía doce años de edad. Tenía un buen lenguaje, leía y escribía al nivel de su edad y había sido educada en una escuela local regular. Había recibido toda su educación, menos un año, en escuelas regulares y se consideraba excepcionalmente capaz para una niña con síndrome de Down. Leslie se sentía seguro que el progreso excepcional de su hija había sido el resultado de haberle enseñado a leer a temprana edad y que otros niños pudieran recibir ayuda de igual forma.
La carta de Leslie fue sorprendente e intrigante. Su experiencia con Sarah sugería que niños pre-escolares con síndrome de Down podían aprender a leer y que la lectura podía ser un acceso al lenguaje hablado para estos niños. En 1979, muchos profesionales creían que los niños con síndrome de Down no eran capaces de aprender a leer del todo1 y se había realizado poca investigación en cuanto a los motivos sobre las dificultades del lenguaje hablado, aún cuando esto se encontraba bien documentado en esa fecha2. Se esperaba que los niños con síndrome de Down comenzarán a hablar tarde, pronunciando de una palabra a dos palabras a los cinco o seis años. Muy pocos progresaron más alla de las "palabras claves" o el habla telegráfica, aún siendo adultos, apenas utilizando la gramática más simple que los niños con crecimiento normal utilizan a los tres o cuatro años de edad. Debido a que Sarah había sobrepasado estas expectativas, verdaderamente pensamos que las observaciones de Leslie garantizaban una investigación adicional.
Con la autorización de la Asociación Nacional del Síndrome de Down pudimos designar una maestra y establecer un estudio de investigación para iniciar la investigación de estas hipótesis. Seguimos el progreso experimental de quince niños, entre dos y cuatro años de edad, durante tres años a la vez que recibían de nosotros un programa regular de enseñanza.
Joanna, la primera niña que intentamos enseñar a leer en 1980, aprendió treinta palabras teniendo dos años y medio de edad. (¡Ésto lo tenemos documentado en video para los escépticos!) Era evidente que las observaciones de Leslie con Sarah muy bien se podrían aplicar a otros niños con síndrome de Down y la Fundación Joseph Rowntree acordó respaldar nuestro trabajo un año más, con la condición que hicieramos un video y comenzaramos a diseminar nuestro trabajo a maestros y padres, lo cual hicimos.3,4

Progreso obtenido de nuestro primer estudio

Progreso en la lectura y estrategias de lectura
En el proyecto de investigación de 1980, grabamos el progreso de los niños en su lectura y aunque inicialmente estabamos bastante sorprendidos por la velocidad y precisión de su rendimiento (según se ilustra claramente en la grabación de video de Joanna que mencionamos anteriormente) estabamos aún más sorprendidos por algunos de los errores que comenzamos a observar.
Esperabamos que los niños hicieran errores visuales, es decir confundir palabras que parecían similares tales como cabello y lluvia o cuadrado y casa. Estos son los tipos de errores observados en el rendimiento temprano de todos los lectores principiantes cuando se les enseña en este tipo de forma de "ver y decir" y lo encontramos en el rendimiento de nuestros niños.
No anticipamos el otro tipo de error consistente que observamos cuando los niños estaban leyendo palabras sencillas, el error en la semántica. Aquí la palabra que el niño dice tiene el mismo significado del que está viendo, pero visualmente no son similares. Por ejemplo, el niño ve la palabra impresa cerrar y dice cerrado o mira la palabra muelle y dice barco. Estos errores en la semántica nos alentaron por dos motivos.
Primero, sugerían que los niños definitivamente estaban descifrando el texto impreso para obtener el significado y no simplemente "diciendo, por decir" en una forma sin sentido, como algunos de nuestros críticos sugirieron. Estaban leyendo palabras sencillas en tarjetas, por lo tanto no tenían claves disponibles para los significados, tales como dibujos o el resto de una oración. Debieron de haber descifrado la palabra impresa para obtener el significado y luego haber pensado en la palabra que estaba relacionada con el significado de la palabra en la tarjeta.
Segundo, los errores demostraron que el cerebro podía ir directamente del texto impreso al significado, sin cambiar la imagen visual de la palabra a su forma hablada primero y entonces accesando el significado. En 1982, teóricos de la lectura aún estaban discutiendo sobre si el cerebro en desarrollo podía realmente hacer esto, ya que errores de semántica solamente habían sido observados en la lectura de adultos con daño cerebral descritos como "dislexia severa".5,6 Nuestros niños demostraban que podían y nuestros videos fueron una gran conmoción en aquella época. Los primeros ejemplos publicados de niños sin impedimentos con errores de semántica en la lectura fueron reportados en 1986.7

Signos
En 1982, se comenzaban a introducir los signos a niños más jóvenes en escuelas especiales en el Reino Unido y algunos de los niños con los cuales trabajabamos aprendieron los signos en la escuela, después de haberles enseñado a leer. Observamos dos efectos interesantes al aprender los signos.
Primero, que algunos de nuestros niños podían señalar las respuestas correctas en las tarjetas sin enseñanza adicional. Creímos que esta era otra ilustración evidente que no simplemente estaban "diciendo, por decir" pero estaban leyendo el texto impreso para obtener el significado y podían reemplazar la respuesta hablada que les habiamos enseñado con un signo totalmente de su propia iniciativa.
Segundo, que para algunos de los niños los signos eran una respuesta más fácil y rápida que el habla. Observarían las tarjetas y pareciera que se concentraran en dar la respuesta correcta hablada, mientras que ya sus manos estaban haciendo el signo correcto. Este tiempo adicional requerido para producir el habla no sugería que el niño podía tener algún tipo de demora específica en la producción del habla. Aún cuando sabían que querían decir, tenían dificultad en decirlo.
Esta fue una de las primeras claves que teniamos para indicar que no toda la demora en el lenguaje, característica de niños con síndrome de Down, se podía culpar a la demora cognoscitiva general. Es más, la forma en que los niños substituyeron palabras con significado y signos similares al leer nos alentaron a creer que eran más inteligentes y tenían más entendimiento del lenguaje que lo que se creía de ellos.

Mímica
Cuando vimos las cintas de video en donde grabamos el progreso de lectura de los niños, observamos que captamos un número de secuencias en donde un niño estaba tratando de describir una experiencia o explicar algo a su madre, por lo que sus habilidades en el habla eran inadecuadas. El niño utilizaría el uso combinado de palabras claves sencillas y mimícas para intentar dar su mensaje. Nuevamente estabamos convencidos que los niños sabían lo que querían decir, pero no se podían expresar con el habla.
Existe un número de hipótesis posibles para explicar estas observaciones. Por ejemplo, el niño quizás no pudo dominar lo suficiente el vocabulario o la gramática para poder construir las oraciones que se querían decir con la combinación de palabras y gestos. Alternativamente, podíamos postular que el niño estaba pensado pero no podía transmitirlo al hablar.
De cualquier forma, confiabamos, al observar estas secuencias, que el entendimiento de los niños de su mundo era mucho más avanzado que lo que indicaba el desarrollo de su lenguaje expresivo. Lo que estaba comenzando a surgir era la posibilidad que el desarrollo del lenguaje de los niños se estaba atrasando por una serie de dificultades específicas en el aprendizaje del lenguaje además de los efectos de cualesquiera dificultades generales en el aprendizaje.

¿Puede la lectura mejorar el habla?
Nuestras propias observaciones de nuestros primeros lectores y aquellas de muchos padres y maestros8,9 que siguieron nuestros métodos sugirieron que la hipótesis original de Leslie Duffen era correcta y que la lectura es un "acceso" al primer lenguaje para estos niños lectores con síndrome de Down. Recopilamos estudios de grupos, de los cuales son característicos los de Daniel, Louise y Alistair.
El progreso de Daniel registrado por su maestra en casa ilustra el efecto de la lectura temprana en su desarrollo del habla. Las primeras palabras habladas de Daniel fueron papito, osito a los catorce meses y estaba usando casi cincuenta palabras sencillas a los dos años, tres meses. Daniel fue introducido a la lectura a los dos años, cuatro meses, cuando tenía un vocabulario de aproximadamente cincuenta palabras sencillas. Aprendió a leer diez palabras en dos meses y estás fueron seleccionadas para construir frases de dos palabras para que las pudiera leer a los dos años, ocho meses. Estas fueron rápidamente transferidas a su lenguaje, de acuerdo con observaciones registradas por su madre y su maestra8. A los dos años, once meses, Daniel estaba leyendo seis frases de tres palabras, lo cual rápidamente comenzó a usar en su lenguaje. A los tres años, cuatro meses, podía leer sesenta y seis tarjetas y muchas combinaciones de dos y tres palabras de estas. Al siguiente mes, estaba leyendo libros sencillos y las palabras "y" y "un" aparecían en su habla. A los tres años, seis meses estaba leyendo oraciones de cuatro palabras y a los tres años, ocho meses podía leer ciento seis palabras y estaba hablando con oraciones de seis palabras. El progreso rápido de Daniel continuó y, a los ochos años de edad, su edad de lectura era de doce años, cuatro meses y deletreaba como un niño de nueve años, nueve meses de acuerdo a la evaluación escolar10. A los nueve años, seis meses Daniel escribió lo siguiente sobre un paseo escolar:

"Cuando llegamos a la villa, más bien me parecía una piscina, pero a medida que me acercaba ví que era una villa. Primero pensé que estaba bastante bien. Cuando entramos había un edificio de madera con personal adentro y pensé que hace este edificio en medio de la villa. Junto a esto, estaban las ruinas de una villa romana. Quería explorar, de manera que nos separamos en grupos. Yo estaba en el grupo de la Sra. Black. Primero, fuimos a la vía del arco, luego fuimos al sótano, luego a mi lugar favorito, el comedor. Entonces conocimos a Stephen, quien estaba a punto de subir las escaleras, entonces la Sra. Gilbert me dijo si estaba asustado de las alturas, entonces Katie y Hannah podían subir con ellos. Hice un bonito dibujo de una granja romana. Luego almorzamos y yo y Stephen fuimos a ver tarjetas postales pero estaba muy lleno y Stephen tenía que irse y terminar sus dibujos. Compré una tarjeta postal de un Castillo romano, me gustó mucho por eso la pagué. Luego teniamos que regresar a la escuela. El otro coche se fue sin nosotros, pero lo seguimos y regresamos a la escuela y encontramos un atajo."
Daniel encuentra escribir a mano difícil y aún escribe en letra en bloque. Prefiere usar una procesadora de palabras para escribir y escribió la historia que antecede en su computadora. Lee la puntuación correctamente, pero no la observa mucho al escribir. Está siendo educado en una escuela regular y se encuentra en una posición promedio en su clase en relación con todas las materias. Su examen de gramática excedió lo que se esperaba para personas con síndrome de Down, aún en 1990.11
Louise fue introducida a la lectura a los tres años, dos meses cuando aprendió a leer los nombres de sus familiares, "Mamita", "Papito", "Stephen" y "Louise" jugando juegos de parejas. Dos meses después, aprendió "carro", "libro", "zapato", "osito", "pelota" y "muñeca". A los tres años, siete meses, agregó las palabras "caminando", "durmiendo" y "tomando" y leía frases de dos palabras tales como "Louise caminando", "Mamita durmiendo". La mamá de Louise y una terapista del habla y lenguaje trabajaron en forma conjunta, elaborando libros sencillos y un diccionario de dibujos en donde Louise tenía que poner las palabras en las páginas correctas. A los cuatro años, cuatro meses, podía leeer treinta y cinco palabras sencillas en las tarjetas y algunas oraciones de dos palabras. También podía señalar palabras conocidas en los cuentos. Dos meses después, podía leer más de sesenta palabras y frases cortas, en juegos, completar oraciones y libros. Podía memorizar y decir oraciones completas que había leído previamente. A los ocho años, ocho meses, Louise leía como un niño de siete años, cuatro meses y su entendimiento en la lectura era de un niño de seis años, ocho meses de acuerdo con el Examen de Lectura de Neale. Estaba progresando bien tanto en la lectura como en la escritura, utilizando mayúsculas al igual que minúsculas en su escritura a mano.
Alistair comenzó a leer de la misma forma que Daniel y Louise. A los diez años, ocho meses, leía como un niño de siete años, once meses y su entendimiento en la lectura era de un niño de seis años, nueve meses de acuerdo con el Examen de Lectura de Neale. A los nueve años, escribió lo siguiente en letra cursiva:
Cuento de Navidad

Soy el pastor, una noche muy fría, estaba vigilando mis ovejas. Mis amigos me contaron de un bebé especial que acababa de nacer. Algunos de los pastores estaban bien dormidos. Los levanté y les conté del bebé. Un angel dijo deben ir a Belén y encontrar al bebé. Estará envuelto en una tela abrigada y acostado en un pesebre. Encontré al bebé Jesús y me hizo sentir muy contento.10

Estos estudios en grupo son muy valiosos, pero no proveen evidencia definitiva del efecto de la lectura en el desarrollo del lenguaje, ya que estos niños se encuentran en una etapa en la que se espera una mejoría en el habla y el lenguaje y, quizás estos niños en particular de todos modos iban a ser los más "inteligentes". A mediados de los ochenta, no era posible establecer un estudio longitudinal de un grupo de niños con síndrome de Down lo suficientemente grande para representar la escala normal de dificultad en la lectura, a fin de estudiar el efecto de la alfabetización, ya que muchas de las escuelas especiales a las que asistían los niños no les enseñaban a leer. Tuvimos que esperar hasta 1993, para realizar tal estudio11, el cual discutiré más adelante. Mientras tanto, intentamos otras formas de obtener evidencia.
En 1984, llevé las grabaciones de Joanna y sus amigos al Profesor Max Coltheart en Birkbeck College, Universidad de Londres, ya que en esa época era un experto en la lectura y sugirió que tendríamos evidencia realmente convincente que el lenguaje hablado podía enseñarse a través de la lectura, si podíamos enseñar gramática a adolescentes con síndrome de Down los cuales a la fecha eran considerados de haber pasado el período crítico para aprender gramática. Por lo tanto, en 1985 inicie tal estudio.12,13

Enseñando gramática a adolescentes
El estudio estaba diseñado para mejorar la comprensión y producción de gramática a un grupo de doce adolescentes. La enseñanza que usaba el texto impreso para respaldar la lectura era más efectivo en seis estructuras diferentes de oraciones que la enseñanza solamente con el habla y dibujo. Todos los adolescentes mejoraron su condición de lectura, pero habían grandes diferencias individuales. Los adolescentes que obtuvieron más éxito eran aquellos que tenían poca o ninguna habilidad en la lectura al inicio del estudio y se consideraban los menos "hábiles" en la escuela. Al final del año de entrenamiento, los adolescentes demostraron un incremento significativo en la comprensión de la gramática comparado con una línea base del año anterior de ningún tipo de intervención en la práctica ordinaria de la escuela y un incremento significativo en la duración de la pronunciación que usaban en su conversación diaria. Las diferencias individuales en el tamaño de los logros se relacionaban con las diferencias en la función de memoria auditiva a corto plazo y en las dificultades de producción del habla.12,13
Mientras enseñaba a los adolescentes, realicé que algunos tenían tales lapsos limitados de memoria auditivos a corto plazo que no podían copiar una oración de seis o siete palabras si solamente la oían, aunque podían producir la versión de la "palabra clave" de la oración de un dibujo presentado sin modelo. Por ejemplo, una adolescente, Rebecca, podía mirar el dibujo de un niño sentado en una silla y decir, "El sentó silla", pero no podía repetir, "El está sentado en la silla" inmediatamente después que yo lo había dicho, mientras aún mirabamos al dibujo. Ella, al igual que muchos otros adolescentes en el grupo tenían lapsos de dígitos de solamente dos (lapsos de dígitos es la medida de cúantos dígitos una persona puede recordar inmediatamente después de escucharlos a la tasa de uno por minuto).14 Rebecca tenía quince años y un adolescente sin impedimentos de su edad tendría un lapso de dígito de seis a siete dígitos. Mi grupo de adolescentes con síndrome de Down tenían lapsos de dos a cuatro dígitos. El trabajo publicado por Charles Hulme y Susie Mackenzie de York University en 1987 confirmó que los lapsos de memoria auditiva a corto plazo de muchos adolescentes eran característicos de niños con síndrome de Down.
Mi estudio de entrenamiento demostró que la lectura se podía usar para enseñar gramática y mejorar las habilidades de conversación de los adolescentes con síndrome de Down. También ha llevado nuestra atención a la memoría deficiente auditiva a corto plazo como otro motivo posible de su dificultad al aprender gramática como lo hacen la mayoría de los niños, es decir simplemente escuchando el lenguaje que los rodea.

Estudios de memoria
En 1990, con uno de nuestros colegas en el Departamento de Sicología, Dr. John McDonald, establecimos un estudio de entrenamiento de memoria con una estudiante graduada, Irene Broadley, e investigamos la efectividad de dos tipos de programas de entrenamiento de memoria.16,17,18 Ambos programos fueron efectivos al aumentar los lapsos de memoria a corto plazo de los niños y los logros se mantuvieron por el primer año después del entrenamiento al compararse con un grupo de control no entrenado, pero no se mantuvo por un período de tres años para todos los niños.19 Además, los niños que habían aumentado su lapso de memoria también mostraron un logro significativo en su entendimiento de la gramática, respaldando nuestra opinión que el lapso limitado de memoria podría restringir el acceso a la gramática. Sin embargo, no estaremos seguros que los logros en el lenguaje se debieron solamente a los logros de la memoria, ya que aquellos que progresaron se encontraban en escuelas regulares y aprendiendo a leer.
Cuando el Dr. Glynis Laws evaluó un subconjunto de catorce niños de este estudio en 1995, ella encontró que teniamos alguna evidencia longitudinal sobre el efecto beneficioso de la lectura en el desarollo cognoscitivo de los niños. Esos niños que habían aprendido a leer desde que fueron evaluados por primera vez para el estudio de la memoria en 1991, tenían un lenguaje y puntajes de memoria significativamente mejores en 1995 que aquellos que no habían aprendido a leer, aún cuando no habían habido diferencias significativas entre los grupos en 1991. Desafortundamente, Glynis observó que todos menos uno de los lectores estaban en escuelas regulares, mientras que los no-lectores estaban en escuelas especiales de manera que el efecto positivo de estar en un ambiente de lectura más normal en escuelas regulares no puede descartarse. Entonces observó los puntajes cognoscitivos de los lectores y no-lectores en las escuelas especiales al inicio del estudio en 1991, y los lectores tenían exactamente la misma ventaja en las medidas de lenguaje y memoria, a pesar de estar en ambientes de un lenguaje pobre, de manera que parece ser que la lectura es una variable importante en el estudio longitudinal.20 Los resultados de un estudio longitudinal de niños regulares que hicimos en 1993 con otra estudiante graduada, Angela Byrne, nos proporcionará mejores datos sobre este tema.

Estudios actuales
Angela está siguiendo el progreso de veinticuatro niños con síndrome de Down y comparando su progreso con un grupo de sus compañeros de clases regulares que están a la par con ellos en la edad de lectura, al igual que compañeros de clase que son lectores promedios para su edad. Desde 1990, la mayoría de los niños con síndrome de Down en nuestra área local han podido asistir a sus escuelas locales regulares con asistencia especial, de manera que ahora podemos estudiar grupos representativos de niños todos en el mismo ambiente social. Este programa se ha debido grandemente al trabajo de mi colega, Gillian Bird. Gillian ha estado trabajando conmigo desde 1983, contribuyendo al programa de investigación y suministrando el soporte profesional a las escuelas. Sin su trabajo práctico en las escuelas y con los padres, no hubieramos tenido este grupo de lectores con síndrome de Down para estudiar.
El estudio de Angela está proyectando el progreso en la lectura, escritura y ortografía de todos los niños, observando las estrategias cognoscitivas que están utilizando para leer y los enlaces entre las habilidades de lectura, lenguaje y memoria. Las edades de los niños oscilaban entre cinco a doce años al inicio de la recolección de datos en 1994. Todos los niños con síndrome de Down están aprendiendo a leer y sus edades de lectura oscilaban entre cinco a ocho años, cinco meses de edad. Los niños con un desarrollo normal, identificados por sus maestras como lectores promedios para su edad demuestran pérfiles cognoscitivos apropiados para su edad en todas las medidas, mientras que los lectores lentos para su edad en las mismas clases están atrasados significativamente en relación con los lectores promedios en todas estas medidas. Los niños con síndrome de Down, al compararse con los lectores más lentos en las medidas de lecturas, están significativamente más atrasados en las medidas de número, lenguaje y memoria. En otras palabras, los niños con síndrome de Down demostraron una habilidad avanzada en la lectura comparado con todas sus otras habilidades cognoscitivas en este momento.
Un año más tarde, los niños con síndrome de Down no se diferenciaron significativamente con los lectores más lentos en el progreso de la lectura. En otras palabras, ambos grupos han realizado progresos similares. Sin embargo, Angela ha estado evaluando sus estrategias de lectura. La investigación en el desarollo de lectura de los niños indica que todos los niños van de una etapa fonográfica (cuando las palabras son reconocidas solamente por la "visión") a una etapa alfabética (cuando las palabras pueden ser "formuladas" letra por letra) y luego a una etapa ortográfica.12 Al final del primer año de su estudio, Angela ha demostrado que los niños con síndrome de Down no están progresando en una estrategia alfabética tan rápido como los lectores lentos a pesar de mantenerse a la par de ellos en el rendimiento de lectura. Aún se basan en las estrategias fonográficas o visuales.
Para ser bueno alfabética o fonológicamente, un niño debe poder escuchar todos los sonidos en las palabras y dada la pérdida auditiva y problemas auditivos que los niños con síndrome de Down frecuentemente tienen, es más probable que no pueden utilizar esta ruta con facilidad al igual que sus compañeros con un desarrollo normal. Nuestros estudios de grupo a la fecha sugieren que a pesar de estas dificultades adicionales muy reales experimentadas por los niños con síndrome de Down comparados con niños con un desarrollo normal, si progresan lentamente para poder usar la fonología en la lectura y ortografía. Investigaciones sobre las relaciones entre el progreso en la lectura de niños con un desarrollo normal y otros aspectos del desarrollo cognoscitivo sugieren interacciones recíprocas. Mientras mayor es el conocimiento del lenguaje y mejor el conocimiento fonológico y las habilidades de memoria que los niños tienen al leer, más rápido aprenderan a leer en el primer año en que se le imparte las instrucciones de lectura. En el segundo año, el éxito en la lectura parece desarrollar las habilidades de memoria y el conocimiento fonológico.22,23 El poder leer abre el acceso al conocimiento y la explosión más grande en el vocabulario de los niños ocurre entre las edades de aproximadamente siete y dieciséis años, cuando los niños usualmente están aprendiendo un promedio de tres mil palabras al año.26 El leer y escribir también les enseña a los niños una gramática correcta.27 Por lo tanto, los beneficios de la lectura que vemos para nuestros niños con síndrome de Down son aquellos que se hubiesen predecido de la investigación con niños sin impedimentos.

Niños con otros impedimentos
Creemos que otros niños con dificultades en el aprendizaje del lenguaje se podrían beneficiar de las instrucciones de lectura de la manera que hemos demostrado para niños con síndrome de Down. Con otra estudiante graduanda, Michele Appleton, hemos comenzado a estudiar la influencia de la lectura temprana en el progreso de niños pre-escolares con sordera, comparando su progreso con veinte niños con síndrome de Down y veinte niños sin impedimentos. Después de un año, los niños con síndrome de Down y los niños sin impedimentos están progresando al mismo ritmo, algunos niños en cada grupo han establecido vocabularios visuales de sesenta a setenta palabras y algunos unas pocas palabras, sin grandes diferencias entre ellos. Sin embargo, los niños con sordera encuentran esto más difícil, con poco éxito hasta el momento, aunque no quisieramos por el momento llegar a ninguna conclusión sobre los motivos de esto. Se sabe que niños con una sordera severa y profunda tienen grandes dificultades con la capacidad de leer y escribir y que menos de la mitad salen de la escuela leyendo, por lo tanto ésta es un área importante de investigación futura.28,29,30
El próximo año tenemos planeado extender nuestro trabajo a niños autistas, ya que los estudios en América sugieren que también se les puede enseñar el lenguaje a través de la lectura pero que aprenden el lenguaje en forma diferente a la mayoría de los niños, aprendiendo el lenguaje por etapas via ecolalia, y utilizan más y en forma diferente la imagen visual.31,32

Conclusión
Sabemos ahora que la demora en el habla y lenguaje de los niños con síndrome de Down no solamente se debe a algún impedimento global mental según se asumió en 1980. En otras palabras, se pensaba que su lenguaje reflejaba su habilidad para entender el mundo y que se podía esperar un desarrollo muy pobre ya que su habilidad estaba determinada por los genes. Podríamos argumentar que lo contrario es cierto: que el entendimiento de los niños del mundo depende grandemente de su habilidad de aprender su idioma nativo. Cada palabra que un niño aprende lleva su atención a algún aspecto del mundo o las personas en el. El tamaño del vocabulario de un niño refleja la extensión de su conocimiento y además, el lenguaje se convierte en una herramienta para pensar, razonar y recordar. Por lo tanto, cualquier niño con demora en el lenguaje podría tener demoras en todas las áreas cognoscitivas o en el desarrollo mental.
Quisiera concluir manifestando la opinión de un padre, ya que fue así como se inició el proyecto.

"Hace siete años comencé a enseñar a Emma a leer después que escuché su conferencia en Bristol. Entonces tenía dos años, cuatro meses de edad. Emma ahora tiene nueve años y es una lectora capaz y ávida. Ella asiste a nuestra escuela local primaria y le va muy bien en el segundo grado. Parece desarrollarse a pasos agigantados. El haber podido leer, le ha ayudado enormemente.33
Le ayudó en su lenguaje. Por ejemplo, cuando comenzó a leer a la edad de dos años, se le entendía pero no hablaba correctamente ya que omitía los artículos definidos e indefinidos, preposiciones, etc. El cambio ocurrió cuando pudo hacer una oración con las tarjetas. Hoy en día, su conversación es madura y su maestra comentó en la última reunión de padres de familia que la extensión de su vocabulario y su fraseología sorprendería a muchos en la clase.
Ayudó mucho como otros niños veían a Emma y no le afectaba su propia estima. Ellos sabian y ella sabia que en la lectura era una de las mejores en el salón. Después de todo, esta niña con impedimentos, no estaba tan incapacitada!
Hoy en día, Emma es una lectora independiente y los libros le brindan tanto. Se levanta temprano y lee aproximadamente una hora cada mañana. Escoge sus propios libros, pero todo lo que lee la satisface - se ríe cuando lee 'The Twits' y llora con 'Heidi'. Estos son sus dos libros favoritos por el momento y los lee una y otra vez. Sin embargo, también lee poemas y su atlas, libros de historia, de la naturaleza, etc. de los cuales aprende. Adora su Biblia. Está muy orgullosa cuando su hermanita de cinco años le lleva el periódico y le pregunta, "¿A qué hora dan ......... en la televisión?" Siempre le ha podido contestar y siento que Sarah, quien creo que siente en vez de conocer las diferencias de Emma, está complacida de que su hermana mayor, se comporta como su 'hermana mayor' aunque sea solo una vez."

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  Revised: May 15, 1999.